Alina-Herzkind

Geschichte eines Herzkindes

 

 

Laut Auskunft der Ärzte des UKE in Hamburg kommt jedes 100ste Kind mit einem Herzfehler auf die Welt. Unsere nun 11jährige Tochter ist eines dieser Kinder, allerdings mit einer angeborenen Herzerkrankung. Diese Herzerkrankung nennt sich dilertative Kardiomypathie (DCM). DCM ist nicht operabel und soweit ich als Mama das weiß, auch nicht heilbar.

 

Die Schwangerschaft mit Alina verlief normal, nur während der Geburt waren die Herztöne plötzlich so schlecht, dass ein Notkaiserschnitt vorgenommen wurde. Als ich erwachte, war unsere Tochter schon in einem kleinen Transportglaskasten, ich durfte sie nicht einmal in den Arm nehmen, sondern nur wenige Sekunden ihre Hand halten. Dann wurde sie ins Rahlstedter Kinderkrankenhaus Wilhelmstift gebracht. Dort wurde festgestellt, dass ihr Herz viel zu groß ist und sehr schlecht arbeitet. Das ganze nannte sich dilertative biventrikuläre Kardiomypathie undklarer Genese mit Herzklappeninsuffizienz und milder Aortenstenose. Da die Ärzte des Wilhelmstift auf so eine Erkrankung nicht ausgelegt sind, kam Alina noch am nächsten Morgen in die kardiologische Abteilung des UKE, hier sofort auf die Intensivstation. Ich erfuhr das alles von meinem Mann, der unsere zweite damals 2jährige Tochter versorgen und zusätzlich die Famile informieren mußte. Ich war total geschockt und auch hilflos. Am 3 Tag nach meinem Kaiserschnitt besuchte ich meine Tochter das erste mal im UKE und ließ mich am 4. Tag in die gynikologische Abteilung des UKE s verlegen.

 

Alina bekam per Zugänge über beide Arme und den Kopf Medikamente. Sie konnte nicht trinken, hatte eine Magensonde. Überall auf dem Oberkörper waren Elektroden für den Monitor. Und eine Blutdruckmanschette sowie ein Leuchtpflaster für die Sauerstoffsättigung hatte sie. Als sich nach 4 Wochen ihr Zustand nicht besserte, fragte der Oberarzt Dr. M. uns, ob wir damit einverstanden wären, wenn unsere Tochter als erstes Baby weltweit einen Betablocker im Rahmen einer Studie bekäme. Wir waren einverstanden. Niemand konnte uns sagen, ob dieses Medikament wirken würde, aber wir wollten es probieren. Als Alina 3 Monate alt war, durften wie sie das erste Mal für 2 Tage mit nach Hause nehmen. Als sie 6 Monate alt war, fing sie an, ohne Magensonde zu essen. Das war sehr schwierig und mit Geduld verbunden. Dann aber fing das Medikament an zu wirken. Unsere Tochter machte Riesensprünge, lernte laufen, als sie 11 Monate alt war. Sie war zwar immer noch sehr empfänglich für alle Krankheiten, sie war sehr häufig erkältet, aber es fing eine Art Normalität an. Wir durften die Medikamente absetzen. Es ging auch ein halbes Jahr lang gut.

 

Alina war grade in den Kindergarten gekommen, es begann ganz schleichend, ich merkte irgendwie, es stimmte was nicht. Sie hustete in der Nacht und auch hatte sie vermehrt Bauchweh. Bei einer Routineuntersuchung sah ich den ernsten Gesichtitsausdruck des Arztes, und als er einen Kollegen hinzuzog, wußte ich, dass etwas nicht stimmte. Das Herz war wieder vergößert. Es schlug sehr schlecht, wir wurden aufgenommen, die Medikamente wieder angesetzt, und das Warten begann. Alina aber erholte sich nicht, es waren lange Krankehausaufentahlte, und die Werte blieben zwar stabil, aber nicht gut.

 

Mir wurde gesagt, sie müßte eine neues Herz bekommen, hätte nur noch 6 Monate zu leben. Sie kam auf die Liste für ein neues Herz. Langsam erholte sie sich dann doch, sogar soweit , dass sie wieder von der Liste genommen wurde.

 

Jahr für Jahr wurde es nun besser. Wir machten einen schönen Urlaub, und im Sommer 2010 tobte Alina sogar jeden Abend mit anderen Kinder im Urlaub. Nie hätte ich gedacht, dass die Krankheit wieder so zuschlagen würde. Es begann wieder sehr schleichend; Nächtlicher Husten, das Gefühl, nicht richtig Atmen zu können, Apetittlosigkeit. Ich machte einen Termin bei unserem Arzt, wenige Stunden vorher kippte meine Tochter einfach so um. Mit dem RTW  fuhren wir ins Krankenhaus. Dr. M. machte einen Ultraschall und das Herz war wieder viel zu groß, schlug so schlecht, wie noch nie, zusätzlich hatten sich Ergüsse gebildet. Meine Tochter hatte Wasser an den Lungen, sie wurde sofort operiert, es wurden Drainagen gelegt, durch diese floß das Wasser ab.

 

Ich hoffte, dass die Ärzte das wieder irgendwie hinkriegen, und es war eine dramatische Zeit zwischen Intensivstation und Kinderherzstation. Zwischenzeitlich gab es auch die Option, ob Alina auf Dringlich gelistet werden müsste. Alina verlor mächtig viel Wasser und auch an Gewicht. Insgesamt 8 KG. Davon allein 1.250 ml. Wasser über die Schläuche. Sie nimmt derzeit 10 Medikamente. Manche haben starke Nebenwirkungen.

 

Sie kann nicht zur Schule, sie bekommt derzeit Hausunterricht.Längere Strecken kann sie nicht mehr gehen, wir nehmen immer einen Rollstuhl mit. Sie hat Probleme mit dem Essen, sie hat häufig Magenschmerzen und Kopfschmerzen. Auch Schwindelanfälle gehören dazu. Troztdem ist Alina ein sehr fröhliches Kind.

 

Nun ist schon einige Zeit vergangen, ich berichte, was sich getan hat.

 

Alina gewinnt Lebensqualität zurück. Sie kann wieder einige Stunden die Schule besuchen, zusammen mit einer Krankenschwester. Zusätzlich erhält sie Hausunterricht. Die Schmerzen sind einiges milder, und auch ihr Eßverhalten hat sich verbessert. Sie ist immernoch ein untergewichtiges Kind, aber sie hat mehr Appetit. Sie kann wieder mit Freunden spielen. Die Leistung des Herzens ist immer noch auf 20 bis 25 prozent, aber ihr Körper kommt wohl besser damit klar. Sicherlich braucht sie für längere Strecken immer noch ihren Rollstuhl, aber wir leben derzeit etwas ruhiger.

 

Fortsetzung unter "seit November 2013"

 

 

 

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