Aktuell seit Mitte November 2013
Es fing wieder sehr schleichend an. Ich selber bemerkte es zunächst überhaupt nicht, sondern unserer Kinderkrankenschwester fielen die Werte auf. Die Pulse gingen ständig nach oben, der Blutdruck war dafür zu tief. Auf den Rat unserer Kinderkrankenschwester gingen wir mit Alina zum Kinderkardiologen. Dieser stellte einen Erguß fest, also Wasser in der Lunge. Alina bekam ein neues Medikament, Torem hinzu. Zunächst ging der Erguß zurück.
Jedoch nach wenigen Tagen ging der Puls wieder in die Höhe, die Drücke wieder niedrig und Alina s Kinderkrankenschwester bemerkte, dass die Kondition unserer Tochter nachließ. Sonst war nichts zu bemerken... wieder hatte sich ein Erguß gebildet, nun wurden die Medikamente gesteigert. Dann stellte sich Husten dazu, und Alina konnte nachts nicht mehr tief liegen, sie schlief fast im Sitzen. Das war für mich ein Alarmsignal, ich rief den Kinderkardiologen an, wir gingen stationär ins UKE. Hier wurde festgestellt, dass die Kraft des Herzens sich verschlechtert hatte und das Herz selber größer geworden war. Nun wurden neue Medikamente angesetzt, andere gesteigtert. Jedoch ging Alina s Blutdruck nocht weiter herunter. Wir waren wieder zu Hause, als starke Bauchkrämpfe Alina zusetzten. Gleichzeitig wurde Alina blau, kaltschweißig und hat sich vor Schmerzen gewunden. Wieder gingen wir ins UKE, kurz vor Weihnachten. Es wurde nichts festgestellt, rechtzeitig Heiligabend waren wir zu Hause....
Dann wurden die Schmerzen noch schlimmer, die Werte schlechter, wir gingen ein weiteres mal ins UKE, diesmal für eine Woche, es wurde alles untersucht, und laut Auskunft der Kardiologen wird es so sein, dass der Bauch einfach nicht genug mit Blut versorgt wird. Weil es das Herz nicht schafft. Wir gingen wieder nach Hause, Alina versuchte so gut es ging damit klar zu kommen. Dann aber ging bei einem dieser Anfälle die Sauerstoffsättigung auf 80-85% herunter, ich dachte, meine Tochter wird ohnmächtig. Sie war extrem blau, klitschnass und eiskalt am ganzen Körper. Wir gingen wieder ins UKE. Sie bekam Lasix IV, um zu entwässern, das Echo zeigte eine Kraft des Herzens von nur noch 12-14% an. Es wurde für 4 Tage später ein Herzkatheter geplant. Diesen konnte Alina auch gut vertragen, nur dauerte es etwas, bis sie sich dann erholte, sie benötigte einige Stunden Sauerstoff.
Das Ergebnis des Katheters ist niederschmetternd..... es wurde die schlechte Herzkraft bestätigt, es herrscht ein erhöhter Herzinnendruck. Drei Klappen schließen nicht mehr richtig, die Aortenklappe, die Mitralkappe und die Trikuspidalklappe.... Grad 1-2 und Grad 2-3. Das Herz ist nun beiderseitig stark vergrößert, nicht nur einseitig. Das Herz schafft es nicht, genug Sauerstoff in den Körperkreislauf zu pumpen, darum läuft das Blut in die Lungen zurück veraursacht einen Rückstau, das führt zum Husten, Alina schläft erhöht und wird immer wieder durch Unterleibsschmerzen (Krämpfe) geweckt, die teilweise so schlimm sind, dass sie erbricht. Ihre Kondition hat sehr stark nachgelassen, sie hat oft Druck auf der Brust und manches mal Schwindelanfälle. Alina hat sehr wenig Apetitt und häufig Magenprobleme. Wir sind aber zu Hause und hoffen das beste. Derzeit muß Alina sehr engmaschig ins UKE und zum niedergelassenen Kardiologen.
Aktuell seit Ende März/Anfang April 2014: Alinas Zustand hat sich massiv verschlechtert. Sie kann nur noch um die 20 Meter gehen und bekommt auch in Ruhe Luftprobleme. Sie hat ständig Bauchweh, sie kann nicht mehr gut essen, sie hat öfter Sehstörungen und Schwitzattaken. Kopfweh und Schwindel kommen hinzu. Mehr denn je sind wir dankbar, dass wie den Treppenlift haben, der aus Spenden finanziert worden ist, vor drei Jahren. Alina merkt Rhythmusstörungen, und sie kann einfach gar nichts mehr.
Seit Ende April wartet Alina nun stationär auf ein Spenderherz. Sie ist auf höchster Dringlichkeit gelistet.